Att insjukna i akut lymfatisk leukemi del 5

Jag tror det var en söndag eller kanske en måndag som jag återigen kunde sitta upprätt en längre stund. Den dagen kunde jag sätta mig i en stor och skön fåtölj i mitt rum. Den hade ett ryggstöd som räckte ända upp över huvudet och höga mjuka armstöd. Från den fåtöljen kunde jag se ut från mitt fönster. Det var inte mycket att se, men känslan var obeskrivlig. Jag hade klarat mig. Jag satt där i fåtöljen två gånger den dagen. Båda gångerna orkade jag sitta i kanske tio minuter.

Jag hade varit oerhört sjuk i fyra eller fem dygn. Min CRP hade varit så hög som 384. Upp till cirka 50 kan man fungera rätt normalt, vid 60 till 70 är man lätt sjuk enligt min erfarenhet. Vid 384, ja då studsar man av frossa och febern toppar 40,6 ungefär var fjärde timma. Jag var nu helt utmattad men också skräckslagen efter upplevelsen. Jag hade ju trott att jag skulle dö. Läkarna vet ju inte vad det är man har blivit sjuk av, det tar lång tid att få fram resultatet av testerna. Först måste man göra odlingar. Under tiden måste läkarna gå på sin erfarenhet och råd från kollegorna. De måste chansa på vilket antibiotika de ska välja. De hade två val. Än i dag kommer jag inte ihåg om de valde rätt direkt eller bytte under tiden. Risken var överhängande att jag skulle drabbas av septisk chock om de gjorde fel.

Till slut visade det sig att jag hade blivit sjuk av mig själv. Med noll i immunförsvar kan man inte försvara sig ens mot de bakterier som man alltid har i och på sin egen kropp. Streptokocker hade trängt ut i mitt blodomlopp där det inte längre fanns några vita blodkroppar som skyddade mig. Jag minns att jag vid ett tillfälle for ut i ångestfylld vrede mot en stackars sjuksköterska, senare tror jag att jag bad om ursäkt, men det är sånt som händer när man är riktigt rädd.

Överhuvudtaget hade jag varit mycket bra på att dölja min skräck inför vårdpersonalen. Jag höll den inom mig. Men den fanns där hela tiden. Det var en malande långsamt nedbrytande skräck för framtiden och den yttrade sig på ett ganska märkligt sätt i en kompakt ovilja att ställa frågor om sjukdomen och behandlingen. Jag ville inte höra dåliga nyheter, av den anledningen lät jag bli att fråga. Men frågeställningarna och oron malde ändå på, och förr eller senare kom de fram i alla fall, fast lite senare än vad som var bra för mig.

Efter denna svåra sjukdomsincident drabbades jag av nya besvär. Jag fick en malande huvudvärk när jag stod eller satt upp. Den skulle komma att plåga mig i månader. Det blev många undersökningar av många läkare och flera röntgenundersökningar, både av lungorna och skallen. Till slut menade man att huvudvärken berodde på tryckförändringar runt hjärnan på grund av att man tömt ut hjärnvätska och fyllt på med cellgifter vid sex olika tillfällen. Det var ganska störande att inte kunna gå omkring eller sitta upprätt utan att få huvudvärk.

Efter en tredje kur cellgifter och ett nytt insjuknande och betydligt mer förvirrad vård på Nyköpings Lasarett över jul- och nyårshelgen blev jag till sist utskriven. Med mig fick jag ord från läkaren om att jag "skulle betrakta mig själv som frisk" men dock vara sjukskriven i några månader. Mina slemhinnor var dåliga och det gjorde mig mer infektionskänslig. Jag skulle också vara uppmärksam på tecken till återfall i form av infektioner, blåmärken, värkande skelett, blödande tandkött, nattliga svettattacker och trötthet. Kuratorn hade ordnat så att en psykolog skulle höra av sig på hemorten. Det gjorde hon aldrig och jag sökte mig inte dit själv heller. Men det kanske hade varit bra att göra det för nu kom chocken.

Att vara hemma och "frisk" och utan en armé av vårdpersonal omkring sig var en stor omställning bara det men chocken var värst. Den höll mig i ett järngrepp och skräcken för återfall gjorde mig samtidigt helt panikslagen. Jag led av chocken i flera månader efter att jag kommit hem och än i dag lider jag av skräcken för återfall även om den hålls inom vettiga proportioner.

Min nedsatta fysik och kondition var också ett problem. Musklerna hade förtvinat. Jag var dock fast besluten att börja jobba igen så fort som möjligt och i början på mars, två månader efter att jag blivit "frisk" var jag tillbaka på min praktikarbetsplats som jag börjat på hösten före. Det var skönt men där fick jag ett annat problem, nämligen ångest över att inte göra något. Efter ett par veckor med alltför lite att göra kände jag mig tvungen att ge upp och göra något vettigare med min tid. Jag kunde ju dö snart, tänkte jag, då måste jag göra något under den tid jag hade kvar. Jag fick genast mer att göra och hängde sedan ihop bättre. I dag har jag inga sådana problem längre. Jag har vant mig vid ett liv i väntan på återfall, eller i väntan på att bli kallad långtidsöverlevare. Jag njuter av livet så gott jag kan. Jag äter gott, dricker kaffe, whiskey, öl och vin fast i måttliga mängder. Jag har blivit bättre på att lyssna och läsa och njuter också mer av naturen. Samtidigt har jag blivit mer rastlös. Det är ett problem. Jag hoppas det går över.

Jag har inga högriskkriterier för återfall och i mina prover finns inga sjuka celler. Jag går på underhållsbehandling i form av cellgifter på piller och går också igenom korta reinduktionskurer varannan månad. Det tar en dag och då mår jag sämre i ett par veckor, men nog mest på grund av de stora mängder kortison jag måste äta. Jag mår dock inte så dåligt att jag inte klarar av att jobba. En gång i veckan tar jag också blodprover genom en subkutan venkateter som inoperetats i högra sidan av bröstet. Samtidigt som jag fick denna inopererad operade de också bort de slangar som jag hade i vänstra sidan av mitt bröst. Det gjorde ont. Jag verkar inte reagera så bra på bedövning och slangarna hade växt fast. Jag kände varje klipp med saxen ganska väl men bet ihop. Å andra sidan var jag väl i alla fall rätt så bedövad.

Vissa saker har förändrats för mig. När jag blev sjuk lovade jag mig att resa till Rom, Budapest, Paris och St: Petersburg om jag kom ut från sjukhuset. Men jag har bara varit i Rom än så länge. Det blev plötsligt viktigare att ha en bil. Även om det kostar mycket pengar. Det höjde min livskvalité märkbart. Min syn på gud har också förändrats. Jag förstår nu varför många är religiösa. Vad ska man annars göra än att be till högre makter om man är på väg att dö? Men jag är inte religiös än, jag tycker det är väldigt förmätet att hänga gud i hasorna så fort något går riktigt emot en.

I framtiden, någon gång efter sommaren och det nuvarande sommarjobbet väntar en autolog stamcellstransplantation, jag får nämligen dåliga levervärden av cellgifterna jag knaprar i mig. Dessa slipper jag i så fall. Det ser jag fram emot även om det innebär ytterligare en lång kur med cellgifter och ett par månaders frånvaro från arbetsmarknaden.

Senare i höst vill jag sätta igång och jobba igen. Men just nu leker livet, solen skiner och jobbet är kul. En sak har jag lärt mig. Det gäller att passa på att leva medan man lever.
Tänk dig själv, om du imorgon fick diagnosen cancer, vilket var tredje svensk får under sin livstid, skulle du då vara nöjd med ditt liv och det senaste året, den senaste månaden, den senaste veckan och gårdagen? Vad är det du inte har gjort men skulle vilja göra? Är det inte dags att göra det nu?

Av Arvid Fallström 31 jul 2006 12:54