Att insjukna i akut lymfatisk leukemi del 3

Men nu var det klart. Jag hade ALL, akut lymfatisk leukemi och skulle därför få slangar inopererade i bröstet. Det var inte så farligt. Mina armar och händer var vid det här laget så sönderstuckna att jag hade börjat bli svårstucken. Efter operationen kändes det ungefär som jag legat och solat på en gata och råkat bli påbackad av en bil. Men det svåra kommer först senare, förutsatt att man inte drabbas av en infektion.

Det svåra är nämligen att vänja sig vid att ha slangar som hänger ut ur ens bröstkorg och att man just därför känner sig som en mutant i en film. I början var det svårt att sova och ibland när jag var "uppkopplad" och fick cellgifter gick jag, disträ som jag är, ofta ifrån "smurfblandaren" den är blå och låter märkligt därav mitt skeknamn på den och fick genast ett självmarkerande ryck i bröstet som påminnelse om att det inte bara är att traska omkring som man är van vid.

Efter ett tag kände jag mig som om jag var en sorts behållare som sköterskorna dagligen tankade upp först med cellgifter, sedan med blod, samtidigt som de varje dag tankade ut blod ur mig till alla sina provrör.

Ett ryggmärgsprov togs också och man började ge mig cellgiftsinjektioner i hjärnvätskan. Det skulle ske sex gånger. Allt för att motverka så kallat CNS-engagemang vilket betyder att leukemin har trängt in i hjärnvätskan. Dessa injektioner blev en fruktansvärd plåga. Min ryggrad och nålen kom inte alls överens. Vid ett tillfälle fick jag ta två benmärgsprov och samtidigt gjorde man sex försök att komma in i min ryggmärg spinal core. Det tog en bra bit över en timme. Efter det var jag helt knäckt. Från mitt perspektiv verkade det dessutom som om lokalbedövningarna inte hjälpte särskilt mycket och inte blev jag särskilt mycket lugnare av lugnande medel.

Ungefär vid den här tiden kom också en massa existentiella funderingar över mig. Jag hade alltså en chans på två att dö inom två år. Döden blev således oerhört påtaglig. Den fanns i mig. Döden flöt ju runt i mina blodådror och i min benmärg. Det gällde att ta ställning till döden men också till livet. Hur hade livet varit? Jag kom fram till att jag var nöjd med mitt liv. Det hade haft sina "ups and downs", men så är väl livet för de flesta. Jag hade också haft förmånen att ha varit förälskad och blivit älskad tillbaka och jag hade haft en lycklig barndom. Det hade varit en fri och självständig barndom ute i naturen, i skärgården och ute i skog och mark. Jag hade också rest en del, förvisso lite mindre än jag hade velat men ändå lite. Jag hade också haft en busig ungdomstid, med mycket spänning, galna fester och allehanda upptåg. Dessutom hade jag haft förmånen att ha fått lära mig mycket, både i arbetslivet och på universitetet och jag hade haft ett tidvis fantastiskt sexliv. Viktigast av allt var dock kanske att jag de senaste fem åren faktiskt hade uppfyllt alla de mål som jag hade satt upp för mig och att jag hade blivit något, trots att det inte hade gått bra för mig i skolan. Men det fanns ett aber, jag hade inga barn. Det kändes jobbigt. Men min bror hade ju två barn. Det fick duga, de var ju på sätt och vis lite mina också.

Jag tänkte alltså väldigt mycket på detta om hur livet hade varit, att om jag ändå bara fick leva till nu så skulle jag ändå vara rätt nöjd med det. För mig var det viktigt att vara mentalt förberedd på att dö. Andra kanske vägrar att dö och på så sätt besegrar sjukdomen men för mig var det viktigt att döden skulle vara värdig och att min begravning skulle vara vacker. Därför, även när jag bestämde mig för att slåss mot sjukdomen var jag ändå alltid medveten om att kampen kunde sluta med döden. Jag kom därför för mig själv att leva med döden och hade förlikat mig med den, åtminstone just då, det är ju inte alls säkert att jag hade känt så om jag verkligen fått veta att jag skulle dö.

Samtidigt som denna mentala förberedelse pågick var jag också tvungen att tänka på en annan existentiell fråga. Skulle jag kunna få barn? Och skulle jag kunna tänka mig att leva utan barn? Skulle jag kunna leva med en kvinna som redan hade barn och nöja mig med det? Det är nämligen ett av problemen med cellgifter. De kan göra en steril eller göra det svårare för en att få barn. Jag gjorde därför två som jag kallade det "pinsamma rundor" och lämnade sperma. Det var inte allt för lätt när man är så himla klen. Bara att åka med bårtaxin i korridorerna inne på lasarettet gjorde mig helt slut. Den första rundan var det dålig kvalité på krabaternas svansföring, så därför gick jag en gång till nästa dag och lämnade mera och då var det idel friska och krya småttingar som simmade runt i provröret. Spermierna dör nämligen om de ligger och skvalpar runt för länge i testiklarna och jag hade ju inte haft någon större sexlust den sista tiden och hade ändå inte haft någon att dela den med i alla fall. Dessa båda provrör tjänar nu alltså som mina reserver ifall att "apparaturen" skulle haverera.

Under tiden som allt detta hände sprutades cellgifterna in i min kropp och jag lovar, det känns att det är gift. Ner i toaletten rann snart nog regnbågens alla färger. Ena dagen var det rosa och andra dagen orangt. Samtidigt med cellgifterna tar man en massa cortison och det reagerade jag starkt på. Jag kände mig snart som en michelingubbe fylld med vatten och fick dessutom en mycket otrevlig så kallad cortisonakne. Det som allra främst får en att förstå att man faktiskt får gifter som dödar ens celler är att de väcker en varje natt för att spruta ögondroppar i ens ögon och att man känner smaken av död i munnen. Slemhinnorna tar mycket stryk. Cellerna i munnen, halsen och magen dör ju också. I munnen smakar det som ett as luktar. Det är en sötsliskig otäck smak. Samtidigt fick jag något som kan liknas vid magkatarr. Ständiga hungerkänslor, helt enkelt ett vansinnigt och onaturligt sug i magen efter mat.

Runt mig i mitt isoleringsrum fanns vänliga men allvarliga ansikten. Staben av personal omkring mig hade ökat rejält. I den fanns nu både präst, terapeut och sjukgymnast och någon sorts motivatör med målarfärger, kritor, papper och diverse saker för textilslöjd. Jag tackade ja till all hjälp jag kunde få, utom präst men gav snart upp målarfärgerna. Sjukgymnasten gjorde så att jag kom igång med träningen. Musklerna började förtvina av inaktivetet och vikten rasade trots att jag åt och drack allt jag fick tag i. Det gällde att röra på sig och snart nog fick jag också en träningscykel. Efter hand införskaffades också en bärbar dator för att jag skulle ha någonting annat att göra än att träna, äta, titta på tv och läsa. Ett bokmanus började ta form.

Kuratorn och jag hade också mycket att tala om. Det fanns en ganska tung sten i ryggsäcken som jag var tvungen att plocka ur för att kunna "fokusera på kärnverksamheten", att överleva. Det tog tid men till slut var i alla fall ryggsäcken betydligt lättare. Ett telefonsamtal från en före detta flickvän gjorde också mycket till för att jag skulle kunna gå vidare in i striden med full kraft. Det är ju det cancer handlar om. Antingen dör cancern eller också patienten.

Som isolerad patient fick man också lära sig en massa nya rutiner. Att alltid tvätta och desinficera sig och att hålla sig undan från människor och deras andedräkt, hostanfall och nysningar. Med tiden, i takt med att jag i mina provresultat kunde se att jag inte hade några vita blodkroppar längre, utvecklade jag en närmast paranoid skräck för just andra människors utandning, hostningar och nysningar. Men så klarade jag också den första cellgiftskuren utan att få någon infektion. Det förvånade faktiskt läkarna.

I början, den första veckan i Uppsala upplevde jag en oerhörd frid. Jag kunde ligga i timmar i sträck på min säng som i trance, helt stilla och känna min kropp liksom flyta i ett badkar och ändå inte sova. Det var oerhört avslappnande och faktiskt en befriande upplevelse.

På en whiteboardtavla skrev jag ett tiotal uppmaningar till mig själv. De löd "bit ihop", "ät och drick", "ta smärtan", "träna", "tänk framåt", "tappa inte kontakten med omvärlden" och "håll kontakt med vänner och släkt". Dessutom skrev jag upp alla positiva kontakter jag hade på tavlan, alla vänner, anhöriga och före detta flickvänner. På tavlan skrev jag också det latinska citatet "En men ett lejon". På sätt och vis var jag ju ensam och jag behövde vara ett lejon så det kändes rätt. Bredvid allt detta mitt klotter satte jag upp ett vackert vykort på ett litet helrött torp i ett skogsbryn. Kortet var taget inifrån skogens skugga och ut mot torpet där det stod i kanten på en äng. Det torpet blev något sorts hägrande mål för mig. Det symboliserade frihet i ett öppet landskap i en vacker svensk kulturmiljö, men var samtidigt enkelt och anspråkslöst.

På väggen bredvid whiteboardtavlan hängde en abstrakt modern typiskt konstig tavla. Den åkte ner så fort som möjligt och ersattes med en målning ur min privata samling föreställande en indianhövding med blicken någonstans långt bort i fjärran. Tavlan hängde precis så att hövdingens blick fick vägen fri ut genom fönstret och ut i friheten, därute där jag ville vara en dag. Han hängde också så att han syntes från min säng. Han såg bister och sammanbiten ut och tycktes på något sätt i sin uppsyn manifestera just "Bit ihop".

När jag var liten hade jag varit oerhört fascinerad av indianer och den här tavlan hade jag köpt för 50 kronor på en loppis. Trots det blygsamma priset, och den närmast uppenbara känslan av sjömansromantisk torgkonst modell 1940-tal, kändes den ändå rätt. Jag ville känna mig som honom och jag ville ha min blick någonstans långt bort i fjärran som honom.

Kanske var det så att jag i brist på en gudstro började omge mig med mina egna små ord- och bildspråk som ett substitut. Men under ytterligare en promenad nere på stan, nu med min mor som sällskap tände jag ett par ljus i Uppsala domkyrka. Ett av dem tände jag för mig själv.

Av Arvid Fallström 20 jun 2006 07:41