Min dotters hjärta, del 2

Min mamma kommer tillsammans med min syster, båda tittar på mig med tårfyllda ögon. De har träffat en chockad Glenn i entrén och undrar naturligtvis vad det är som händer.

Klockan tre ses vi igen på vårt nya rum, läkarna, som nu är två stycken, sitter med stora plasthjärtan, penna och papper och försöker förklara för oss alla vad som ska göras med vår lilla bebis de närmsta två åren. Glenn frågar om hon kommer att överleva? "Ja, det gör hon, men vi kan bara lova er tio år, längre än så har de här operationerna inte gjorts, så vi har ingen statistik." Jag hör fortfarande allting som ett eko, jag kan inte tro att det är sant. Upprepande gånger frågar jag varför, varför. Svaret jag får är att det inte är genetiskt eller ärftligt, det bara händer. En celldelning som går fel. Läkarna försvinner och det är bara vi och den stora tystnaden kvar i rummet, snälla jag vill kräkas, kan någon skriva ur mig ur den här boken eller kan någon väcka mig, det här händer inte. Det springer sjuksystrar med syresättningsapparater och stetoskop omkring varje timme och jag hör fortfarande allting som i ett stort eko.

Mamma och min syster stannar ett par timmar och försöker trösta, men hur gör man det när man själv inte förstår. Glenns föräldrar informeras och har en mardrömsresa ner till Stockholm från Gävle.

Vår andra natt känns allting helt förvirrat, lilla Elsa är fortfarande alldeles rosa och fin, inte alls blå eller andfådd. Hon suger på bröstet precis som en frisk bebis och vi får höra att det är ovanligt med tanke på vilket allvarligt fel hon har. Glenn och jag ligger i mörkret och pratar igenom den information vi fått eller låt mig säga det lilla vi minns. Vid det här laget vet vi att hon ska gå igenom tre stora operationer, den första när hon är drygt en månad, den andra runt fem till sex månader och den tredje runt ett till två år.

Mörkret sluter sig runt oss, och vi har Elsa i mitten av våra sängar. Hon sover så lugnt och snusar så där gulligt som nyfödda gör. Vi är så stolta över henne och vi tycker båda att hon är perfekt, vi vet någonstans att vi ska klara av det här. Glenn gråter och går igenom det tekniska med hennes operationer, det är typiskt män att vilja ha kontroll över sådant, jag ser bara de här tio åren framför mig.

Dagarna går och vi kommer till klarhet dag för dag, vi får bland annat träffa en docent och han lugnar oss med att säga att Elsa kommer att få ett liv med bra livskvalitet, och att vi inte ska hänga upp oss på de här tio åren. Det är lättare sagt än gjort och de orden kommer alltid att sitta i våra hjärtan, för resten av våra liv.

Efter cirka tio dagar får Elsa komma hem för första gången. Jag njuter av att lägga henne i den lilla trävaggan som väntat på henne, Glenn tar upp henne igen, han vill visa henne vårat hem. Jag hör hur han går omkring och förklarar rum för rum för henne och jag känner hur tårarna kommer. Gråten kommer ofta de här första dagarna och det känns så konstigt för jag är ju så lycklig samtidigt så otroligt olycklig. Vi försöker skapa en vardag mitt i allt kaos med resande fram och tillbaka till sjukhuset, på kvällarna äter vi god mat och på dagarna gosar vi med Elsa. Veckorna går och vi närmar oss den första operationen. Elsa mår fortfarande bra och vi tycker att allt som läkarna säger känns tvetydigt. Vi har nu också fått informationen att barn som gör de här operationerna kan få svårt att kunna amma, så vi får ställa in oss på att hon kanske kan behöva sondmatning. Efter fyra veckor är Elsa på väg att få hjärtsvikt och vi får flyga ner till Lunds universitetssjukhus, där den svenska barnhjärtkirurgin har koncentrerats.

Första dagen förbereds allting och vi får träffa operatören som anses vara en gud. Han kommer in i rummet med en enorm pondus och går grundligt igenom vad han ska göra med Elsa följande morgon. Vi får även besöka barnintensiven för att försöka vänja oss vid tanken på hur hon kommer att se ut när vi får träffa henne efter operationen. På kvällen sitter vi och bara tittar på henne när hon somnat för natten. Glenn går och försöker sova på patienthotellet och jag stannar kvar på det lilla rummet som Elsa och jag har. Jag sover inte en blund.

Klockan sex på morgonen badas Elsa sista gången innan operationen och strax efteråt går vi mot operationsavdelningen. Glenn bär henne hela vägen och vi är helt tysta. Magen och overklighetskänslan är olidlig. Herregud, låt henne klara det här. Jag får inte följa med in i salen, jag kramar henne så länge som jag tillåts och känslan att bara ta med henne och springa därifrån är så stark att Glenn får ta henne ur mina armar med kraft. En sjuksyster tar mig till ett rum vid sidan av och Glenn går med Elsa in i det gröna sterila rummet. Han är med henne tills hon har somnat. När jag sedan möter Glenn bryter han ihop, stackarn, det är inte lätt att vara den som ska vara den starke av oss båda. Vi går till en kurator ett par timmar och sedan går vi ut på stan och går, operationen väntas ta cirka fyra timmar.

Man säger ju att tid upplevs olika och detta var nog det absolut mest utdragna och plågsamma vi har gått igenom. Efter nästan tre och en halv timme, som kändes som tio timmar, ringde äntligen operatören. Allt hade gått bra och Elsa var nu på intensiven, vi kunde gå direkt dit nu. Glenns ben darrade och jag bara hulkade efter luft, tack snälla, det var över för den här gången. Vi sprang upp och in i salen där hon låg, då kom nästa snyting, men vad är allt detta. Våran lilla bebis var helt täckt med slangar överallt, hon såg så liten ut. Jag bara satte mig vid sidan av den lilla kuvösen som hon låg i och tänkte, vilken tur att hon aldrig kommer att minnas detta. Glenn lyfte den lilla handen och gav den en puss. Vi sa ingenting utan bara satt och försökte överleva.

Timmarna gick och Elsa tillstånd stabiliserades snabbt. Efter en natt började slang efter slang försvinna och slutligen tog de bort respiratorn som hjälpt henne att andas. Det var nu det stora ögonblicket var inne. Skulle hon orka ta mitt bröst eller skulle det bli sondmatning i framtiden. Med tanke på att det kändes som om varje tutte vägde tjugo kilo så skulle det vara förödande om det nu skulle rinna för fort för henne. Jag satte mig till rätta och en syster lyfte upp min lilla slangförsedda Elsa i min famn, direkt började hon söka efter bröstet. När hon slutligen tog det åt hon med en så stor iver att vi var tvungna att bromsa henne. Glenns ansiktsuttryck skulle jag kunna rita en karikatyr av idag, han var så lättad att han såg ut som en glad streckgubbe. Värmen steg i min kropp och vi förstod alla att Elsa mådde bra. Efter två dygn var hon nere på vanlig vårdavdelning och efter ytterligare sex dagar fick vi åka hem.

Tiden som följde var helt underbar, vi fick göra det mesta med henne. Nu började vi socialisera oss lite mer. Våra vänner var först lite reserverade. Vad säger man? Glenn och jag försökte att informera så gott vi kunde utan att bli allt för allvarsamma. Något som jag fortfarande tycker är jobbigt är att de flesta säger: "hon ser ju så frisk ut, man märker ju ingenting". Det är som att vi på något sätt skulle ha överdrivit situationen. Allt det här känns så tvetydigt, man är lycklig för att hon mår bra idag, men sen undrar man hur länge det varar. En känsla som man får lära sig att leva med.

Under den här hösten går vi in i olika skeden. Tröttheten hinner i fatt en och nu när allt är lugnt på operationsfronten så börjar Glenn och jag tära lite på varandra. Jag är rädd och orolig för allt runt Elsa, medan Glenn tycker vi ska njuta här och nu. Jag får sömnproblem på grund av att jag ligger och lyssnar på Elsas andetag hela nätterna. Allt blir en enda röra. Istället för att koppla av i några månader så bävar jag för den andra operationen, jag föreställer mig det värsta, medan släkt och vänner dagligen övertygar mig om att även den kommer att gå bra.

Glenn är fortfarande den starke av oss, i alla fall utåt, men en natt vaknar jag av att han är ledsen. Jag går ut i vardagsrummet och hittar honom helt förstörd i soffan. Vi pratar i tre timmar om hela situationen, han om sina tankar och känslor, och jag om mina. Vi pratar om kärleken till vårat barn som vid det här laget nästan känns desperat, helt plötsligt slänger han sig fram i min famn och nästan skriker, tänk om hon dör, vad gör vi då? Jag förstod vid det laget att det är lätt att bli egoistisk i sin sorg, jag hade varit så uppe i min egen frustration att jag glömt att det är fler än jag som lider i vår familj.

Ett annat skede är när jag med stolthet promenerar ute och jag känner mig som den nyblivna mamma jag är. Jag träffar andra nyblivna mammor. Vi stannar till och pratar lite och deras första fråga är, sover din flicka bra på nätterna? Eller, har hon kolik? Jag svarar nej på båda frågorna och säger hon äter och sover som en klocka, för det gör hon. Lyckliga dig får jag till svars. Det konstiga är att jag inte känner mig besvärad, därför att jag är lycklig som har det så lätt med Elsa. Ja, hon är hjärtsjuk, men det är inget jag tänker på just där och då. Hösten går fort och vi döper vår lilla tjej i Sveriges högst belägna kyrka. Den ligger i Tännäs i Härjedalen, Glenn är norrlänning och det var naturligt att Elsa skulle bli döpt nära ett fjäll, då pappa redan har köpt slalomskidor till henne.

Fortsättning i del 3.

Av Anette Roman 12 okt 2001 09:11