Att insjukna i akut lymfatisk leukemi del 4

Verkan av cellgifterna märktes av ganska fort. När jag duschade fylldes mina händer av hår. Kudden såg likadan ut. Den hade en tunn päls av hår när jag vaknade på morgonen. Någon hade stulit hematologavdelningens trimmer. Därför tog det ett tag innan en sjuksköterska kunde vika lite tid åt mig så att jag fick klippa av håret. Håret på resten av kroppen lossnade också och huden kändes snart som en babystjärt. Ganska omgående insåg jag att kycklingklubba inte var något för mig. Allvarligt talat måste jag säga att killar som frivilligt har kycklingklubba måste ha en seriös skruv lös någonstans.

Vid sidan av hårfronten hade jag även en annan front att kämpa på. Den stavades försäkringskassan. Försäkringskassan begrep inte vad jag skulle ha för sjukpenning. Personligen hade jag helst velat se att de hade haft en blåslampa i röven. Det finns liksom lite annat att styra med när man går på cellgiftsbehandling för leukemi. Istället tvingades jag oroa mig till förbannelse för att försäkringskassan skulle fatta fel beslut ur mitt perspektiv om vilken ersättning jag skulle ha och dessutom vänta i en evighet på pengarna. När allt, efter två månader, till slut löst sig var det en oerhörd befrielse.

Ekonomin var viktig av tre skäl. Dels för tryggheten och för att kunna betala de utgifter som man trots allt hade, men också för att man till sig själv lovat något som man till varje pris ville uppfylla. Jag hade inte rest tillräckligt mycket i mitt liv. Därför hade jag redan någon vecka efter att jag fått min diagnos lovat mig, att om jag kom ut härifrån Uppsala Akademiska Sjukhus, då skulle jag så fort som möjligt resa till Rom, Paris, Budapest och St: Petersburg. Det var fyra städer som jag inte varit i men som jag såg som fundamentalt viktiga för att jag åtminstone skulle kunna säga att jag sett den europeiska kulturen och historien under min livstid.

Något som blev av en oerhörd vikt under min vårdperiod var allt det stöd jag fick från vänner och anhöriga. Jag är själv, av egen erfarenhet, medveten om hur svårt det kan vara för människor att ta kontakt med och hålla kontakten med någon som kan vara döende. Man vet inte vad man ska säga eller hur man ska säga det. Efter att jag fått min diagnos släppte jag efter en tid "bomben" i min klass som jag gick i på Journalisthögskolan och till arbetskamrater och vänner. Responsen var överväldigande. Mail, sms, blommor, telefonsamtal och bokpaket kom från alla håll och kanter. Det värmde oerhört mycket. Det gjorde att jag aldrig kände mig ensam. Det fanns alltid någon att skicka ett sms till eller att ringa och prata med. Men många av mina närmaste vänner var förstås skakade och det gick åt mycket tid att räta ut frågetecken och bota oron i grind.

Cellgiftsbehandlingen dödar både vita och röda blodkroppar och blodplättar, så kallade trombocyter. Det är dessa som levrar blodet om man skadar sig. Jag tänkte inte så mycket på det sistnämnda utan gick runt i min egen lilla värld. Men skägget fortsatte trots allt att växa. Där hade inte cellgifterna till en början någon större effekt. Utan att tänka mig för ordentligt fick jag för mig en dag att jag skulle raka mig.

Av ovana och på grund av att jag ofta är lätt disträ rakade jag förstås sönder mig. Jag blödde som en gris från ett sår precis över läppen och det syntes faktiskt att blodet inte såg ut som det skulle göra. Det hade jättesvårt att levra sig. Efter det blev jag paniskt rädd för att skada mig. Nya trombocyter får man bara om man är nere under 10 i värde. Men då ska man veta att det är normalt att ligga på mellan 150 och 200 i värde. Detta gav mig en ny skräck, skräcken för att jag skulle skada mig. I princip trodde jag att jag skulle tvärdö om jag fick ett större sår. Det kunde räcka med att en enda av alla dessa tusentals oaktsamma uppsalastudenter på cykel med noll koll på omgivningen hade kört på mig. Skräcken för sårskador och min extrema bakterieskräck gick nu hand i hand på stan. Det blev inte bättre av att jag verkligen kände mig darrig och svag och utan styrsel när jag var ute och gick. Jag kände mig som om jag var gjord av gummi. Samtidigt visste jag att det var extremt viktigt för mig att röra på mig och därför traskade jag på. Men jag måste ha sett alldeles jagad ut där jag drog fram längs gator och torg i slalomgång runt alla inbillade och verkliga faror.

När jag låg som lägst i värden började jag tala för mig själv under promenaderna. Tyst över mina läppar kunde jag under en långpromenad säga trombocyter, leukocyter och hemoglobin så mycket som 300-400 gånger per ord på varje promenad. Jag kände mig som en Hare Krishna-anhängare, men det monotona, målmedvetna och bestämda repeterandet av samma ord hundratals gånger kändes bra, det kändes som om mitt psyke på något sätt pressade kroppen att jobba. Kanske var det bara inbillning men vem vet, kanske hjälpte det?

Cellgifterna dödar alltså både vita och röda blodkroppar och blodplättar. Röda blodkroppar och blodplättar går att ersätta med transfusioner men inte vita blodkroppar. Därför var jag nu inne i en period av ångestfylld väntan på att benmärgen skulle börja producera blod igen. En dag fick jag beskedet att mina värden hade vänt uppåt. Men det var fel. Nästa dag var värdena lika dåliga igen. Vita blodkroppar, leukocyter var återigen nere på noll. När jag fick det första beskedet blev jag förstås överlycklig och dagen efter mosades mina förhoppningar fullständigt. Det var en svår upplevelse. När sådana saker händer är det som om en stor jättehand griper tag om ens själ och liksom håller den stenhårt i ett skruvstäd. För mig kändes det nästan som en övernaturlig upplevelse, för i ett sådant ögonblick känns det verkligen som om själen finns och att den och kroppen är separerade och att det bara är själen som pressas samman. Det är som om den vill ut, som om den inte vill vara i samma kropp. Denna svåra upplevelse var samtidigt en nyttig påminnelse till mig om att jag inte skulle ta ut några segrar i förskott.

Det tog ytterligare flera dagar av ångestfylld väntan innan mina värden långsamt började stiga. När benmärgsprovet senare togs visade det på en komplett remission. Allt hade gått bra. Nu gällde det att genomlida ytterligare två 25 dagar långa kurperioder. Mer cellgifter väntade mig.

Jag kände mig lycklig över att allt hade gått så bra. Jag hade ju inte ens fått någon infektion. Men nästa behandling skulle bli desto svårare. Den här gången tyckte vårdpersonalen att jag kunde åka hem och tillbringa någon vecka hemma medan blodvärdena vände uppåt igen. Jag var livrädd men samtidigt förstod jag att de bakterier och virus som hotade mig på sjukhuset var farligare än de jag kunde få hemma. Helt skakis och med immunförsvaret nere på noll beredde jag mig alltså på att åka hem. Eftersom jag var infektionskänslig skulle jag få åka själv i en taxi.

När tiden för hemresan kom gick jag ner till entrén. Utanför stod en fullständigt nedskitad taxi och väntade. Man såg knappt genom rutorna men jag såg att det satt folk i den och blev förvånad över det. Jag ryckte därför upp bakdörren. I taxin, en vanlig personbil, satt två 75-åringar med snoret rinnande ur näsan. De var uppenbart extremt förkylda. Den ene av dem hade stora sårskorpor över hela huvudet. Jag fick en chock. Mitt psyke kraschade i spinn. Jag flydde i panik upp till femte våningen och tryggheten. Oerhört upprörd försökte jag förklara vad som hade hänt och fick lägga mig ned på en galonbrits och försöka lugna ned mig i två timmar innan en ny taxi kom. Jag var nu redan innan resan börjat svårt medtagen av mitt sammanbrott. En ny taxi kom till slut och jag gick på darriga ben och med ett psyke lika starkt som en smashad mums-mums ner till entrén igen.

Återigen var det en vanlig personbil jag skulle åka i. Egentligen var den förstås alldeles för liten för att jag skulle kunna sitta tillräckligt långt från föraren. Förarens utandningsluft fanns ju självklart i hela bilen. Taxin körde till Strängnäs för föraren skulle gå av sitt skift där. Det var förstås en rejäl omväg. I Strängnäs hamnade jag i en stor långsam taxibuss. Den masade sig långsamt ner till Oxelösund. Bussen var helt kokhet och jag var tvungen att luta mitt huvud mot ett fönster för att få lite kyla. Vid det här laget var jag återigen upprörd men alldeles för svag för att ställa till med några problem. Väl i Oxelösund hos mina föräldrar vräkte jag mig i sängen, fullständigt utmattad. Resan från Uppsala hade tagit närmare tre och en halv timme men "mentalt" hade jag varit på väg i över sju timmar.

Nästa morgon efter frukosten var jag så trött att jag genast gick och lade mig igen. Jag sov i en timma till. Sedan vaknade jag av att jag var frusen. Efter bara tolv timmar hemma började min kropp att frossa. Jag låg kvar i sängen en stund och frös. Sedan gick jag upp och hämtade en termometer. Den visade på 39,5 grader. Det var dags att ringa hematologavdelningen och åka tillbaka till Uppsala igen. Farsan fick köra och morsan följde med. I bilen lutade jag sätet så långt bak jag kunde, drack vatten och bara led. Väl framme kunde jag knappt ta mig upp ur sätet och ut ur bilen. Världen snurrade runt i spinn. På ren och skär vrede pressade jag mig framåt, genom dörrarna, in i hissen, in på avdelningen och gick sedan, som en nyknockad proffsboxare som just förlorat en match, till det rum som jag tilldelats. I korridoren kommer jag ihåg att jag såg sjuksköterskornas ansikten. De såg rädda ut. Jag måste ha sett ut som en galning. Det kändes som jag gick i slalom men utan några pinnar att runda. Jag var så arg att det kändes som jag skulle sprängas. Det var på vreden jag tog mig framåt. Den höll mig upprätt. Väl inne i behandlingsrummet och liggande på sängen tog energin slut. Det kändes som någon drog ur en sladd. Jag kunde inte ens ta mig ur sängen för att urinera. Det blev till att ta till plastflaskan. Tempen visade på 40,6 grader. En svår tid stod för dörren.

Av Arvid Fallström 08 jul 2006 13:57