Döden lär oss leva

- Är du rädd att du ska dö i förtid? Frågar hon och tittar avvaktande på mig som för att se om det var okej att ställa frågan. Jag kan inte låta bli att le.
- Jag menar, på grund av din diagnos? Lägger hon till och låter lättad, som om frågan nu var berättigad. Jag funderar inte speciellt länge innan jag svarar.
- Om jag kommer att dö i förtid vet ingen, precis lika lite som om du skulle dö i förtid. Skillnaden är att jag har en muskelsjukdom som har fått mig att börja tänka på saker som jag aldrig tidigare haft anledning att tänka på.

Jag lever med en muskelsjukdom som heter Bäcken-/Skulderdystrofi. Man vet att det är en ärftlig sjukdom som finns i ett antal olika varianter. I dagsläget har man specificerat ett tiotal olika varianter. Sjukdomsbilden varierar mellan de olika typerna där man i något fall kan drabbas av plötslig död, i en annan drabbas lungorna i ett sent skede. Ytterligare andra typer innebär enbart en långsam förtvining som enbart medför nedsatt rörelseförmåga livet ut. Jag tillhör inte någon av dessa specificerade varianter. Man vet alltså inte vad min typ kommer att innebära. Om jag kommer att dö i förtid är lika ovisst som om någon annan skulle komma att göra det. Vem vet vad som händer på väg till jobbet imorgon?

Varför pratar vi bara om döden när vi ställs ansikte mot ansikte mot den? Vi får höra om de som drabbats av dödliga sjukdomar och deras livs insikter i elfte timmen. Vad som är viktigt i livet, vad som verkligen betyder något för att man ska känna sig tillfreds med sig själv och det liv man har levt. Om omprioriteringar som görs för att man vill hinna med att nå harmoni innan livet släcks ut. För alla de som når dit kan jag känna en ofantligt stor glädje. Samtidigt kan jag inte låta bli att ifrågasätta varför vi inte strävar mer efter att nå dit medan vi till synes har hela livet framför oss? Jag har läst någonstans att det är först när man lär sig att dö som man också kan börja leva. Frågan är om det är så svårt att lära sig att dö så att vi inte klarar av att göra det förrän vi själva står inför det? Jag tror inte det. Jag tror bara att vi måste sluta vara rädda för att dö och för att för att bli av med rädslan måste vi våga prata om att dö. Det är ju faktiskt en av de få saker vi med säkerhet kan veta kommer att hända i livet.

Av Maja Ekman 15 mar 2004 12:13