Min mamma har en dotter med autism

Jag har en syster som är trettio år. Snart trettioett. Jag har en mamma och en pappa. Femtiofem respektive femtionio år. Och jag har en syster som heter Cilla. Hon är tjugosex. Hon ska snart flytta hemifrån. Cilla är inte som alla andra tjugosexåriga systrar. Cilla är mer som alla andra tvååriga systrar är. Hon har autism, men att det var delvis det hon hade, fick de inte riktigt klart för sig förrän autism blev mer känt för ett antal år sedan. Innan dess har hon bara klassats som utvecklingsstörd.

Jag tar ibland illa vid mig då det skämtas om utvecklingsstördhet. För det mesta så gör jag det inte, för innerst inne vet jag ju att de inte menar något ont. Men ibland blir jag arg. På att folk över huvud taget skämtar om sjukdomar. Skämtar om att någon ser utvecklingsstörd ut. Jag blir besviken på människor. Men å andra sidan kan jag inte begära att folk ska vara insatta, eller ens bry sig. Det är väl saknaden av respekt som jag är besviken på. Oavsett vad det gäller, så är avsaknad av respekt någonting jag inte tål speciellt mycket av. Allt är inte gjort att göras komik av.

Mamma är den som fått ta hand om Cilla. Hon har varit ensam med den uppgiften, fastän pappa varit där. Han har inte så bra hand med henne. Nuförtiden så är jag nummer två efter mamma. Hon lyssnar hellre på mig än pappa eller min andra syster. Kanske för att jag lekte obehindrat med henne då jag var liten. Kanske för att jag var liten. Hon var liten också.

Mamma jobbar deltid. Jag tror att hon har gjort det sedan Cilla slutade skolan, för då kunde hon komma hem tidigare på dagarna och ta hand om henne. Mamma går inte ut mycket. Och hon har ofta varit arg. Det blir så med en handikappad dotter. Och man får inte ta ut sin frustration på henne. Jag förstod inte alltid att det inte handlade om mig då hon skällde på mig ibland.

Cilla rymde en gång. Då hon klev ur taxin utanför vårt hem. Vi ringde polisen. Jag förstod ingenting. Hon var väl arton då, jag sju-åtta. Oroade mig inte. Minns inte så mycket heller. Det var i perioden då hon tyckte så mycket om att springa. Minns bara att pappa var så orolig. Och att han sa tyst för sig själv att hon inte kan ta vara på sig ensam..

Fantasi är viktigt att ha om man ska prata med henne. Hon kan rätt så många ord, men inte säga dem så bra. Och aldrig meningar. Ibland sitter hon tyst för sig själv. Som i bilen, då vi kör till landet. Och så börjar hon plötsligt gråta. Vi kan inte se meningen. Vi kan inte förstå, även om hon försöker berätta det för oss. Men ibland så tror jag mig se någonting i hennes ögon. Någonting som säger mig att hon vet. Att hon inte är som oss.

Jag hör då mamma ringer nu. Hon har fått ett papper om ridning för handikappade. Hon vill anmäla sig och pappa till informationsmötet. Det är mycket informationsmöten och sånt. Det är alltid det, regelbundet. Det är som om alla nuförtiden kommer på att "jaha, det är så den sjukdomen fungerar, NU kan vi ha ett möte". Hon är van att ringa. Men hon har en viss röst. Man hör att hon vet vad hon ska fråga om. Man hör att hon satsar mycket på sin dotter.

Jag känner att jag inte gör mycket för min familj. Det bästa jag gör är att klara mig själv och vara ansvarsfull. Så att mina föräldrar inte behöver oroa sig, eller ta hand om mig. Jag är inte ofta hemma. Och är jag det så umgås jag inte. Och pappa jobbar alltid sent. Ibland tror jag att den egentligen familjen bara är mamma och Cilla...

Av Nina Thell 11 dec 2001 12:46