Tankar om vestibulit

För mig har vestibulit ingen tydlig början eller slut. Jag ser det istället som en del av mig själv och mitt sätt att vara. Vestibulit har med tiden nästan blivit ett sätt att leva. Efter närmare fem år har jag svårt att se mig själv utan den här smärtan. Den har växt sig fast och påverkar varje del av min personlighet.

Många tror att vestibulit är enbart ett sexuellt problem. Jag skulle vilja påstå att vestibulit snarare är ett livsproblem. Jag kan inte tänka ut ett enda område i mitt liv som inte direkt eller indirekt påverkas av att jag har den här sjukdomen. Sedan är det naturligtvis så att dess inverkan är större eller mindre beroende på vad det gäller. För mig är vestibulit både stort och skrämmande, och det som skrämmer mig mest är att jag inte kan styra över smärtan. Jag är en person med ett enormt behov av att alltid ha kontrollen, men när det gäller vestibulit är jag maktlös. Smärtan finns där dag och natt, i tid och otid. Att tvingas acceptera sin egen svaghet kan göra vansinnigt ont, men jag tror att jag idag har kommit en bra bit på väg.

Somliga forskare menar att vestibulit till stor del är en följd av det stressiga liv vi unga kvinnor lever idag. Man har tagit fram en profil över drabbade tjejer, som visar att vi ofta är unga, duktiga, ambitiösa tjejer som har svårt att sätta gränser. Kanske är det bara struntprat, men den profilen stämmer bra in på mig. Jag har en tendens att alltid ta på mig för mycket, att aldrig säga nej, och ständigt ha för höga krav på mig själv.

Först skrämde den här teorin mig, eftersom den visade att jag på något sätt skulle kunna vara "medskyldig" till att smärtan uppkom. Nu, när jag fått smälta det lite, känner jag mig snarare lugn och lite lättad. Om mitt sätt att leva påverkar min hälsa, så har jag också möjlighet att förändra min ohälsa. Kanske finns här en möjlighet för mig att återvinna kontrollen över mitt liv! Jag tror dock att man omöjligt kan föra den kampen ensam. Att förändra ett beteende tar tid, men med stöd från sjukvården, vänner och anhöriga är jag övertygad om att det går.

För mig har största problemet med vestibulit varit att det påverkat min lust till närhet. Inte bara sexuell närhet, utan all kroppslig närhet överhuvudtaget. Vestibuliten gjorde att jag fick väldigt negativa känslor för mitt underliv och därmed inte längre kände mig vacker och åtråvärd som kvinna. De här känslorna spred sig sedan till att omfatta hela mig.

Jag har föraktat min kropp och känt det som att jag måste dölja vem jag är. Till slut gick det så långt att jag inte ens klarade av att kramas med min pojkvän utan att känna ett starkt obehag. För mig förknippades all kroppskontakt med smärta, besvikelse och krossade drömmar. Alltså skapade jag en distans till andra människor som till en början kändes trygg och välbehövlig. Så småningom kändes det bara ensamt. Att leva i ett förhållande och i ett stort socialt nätverk men ändå känna sig ensam och isolerad tycker jag så här i efterhand nästan är värre än att verkligen vara ensam och isolerad.

Jag har arbetat hårt med mig själv och mina tankar om vestibulit och tycker nog att jag kommit ganska långt, även om det är en evighet kvar till målet. Jag har återvunnit närheten till mina vänner och min familj, och känner idag ett enormt behov av kroppskontakt. Jag behöver bli kramad, hållen i handen, smekt över håret. Allt för att ständigt få bevisat att jag duger som jag är. Numer är jag singel och står inför dilemmat hur jag ska klara av att någonsin inleda ett nytt förhållande igen. Att leva med vestibulit väcker många funderingar kring relationer. Finns det verkligen någon kille som orkar leva med ett så fattigt sexliv som jag kan erbjuda? Kan en relation alls klara sådana påfrestningar i längden?

Frågorna är många. Ibland känns det nästan som om de kväver mig. Så många frågor, men inga svar. Att leva med vestibulit är att ständigt vänta på svaren som aldrig kommer. Trots att det bedrivs rätt mycket forskning vet man idag förhållandevis lite om vestibulit. Ibland tänker jag att det vore lättare att leva med en mer välkänd sjukdom, där behandlingarna är mer beprövade och resultaten mer positiva. Ovissheten gör ont, därför att det man inte förstår kan man inte heller lämna bakom sig.

Svårigheten med att beskriva vestibulit tycker jag till stor del ligger i att det är en så osynlig sjukdom. På ytan är jag duktig och effektiv, glad och stark. Inuti håller jag på att gå sönder, men det är aldrig något som syns. Om jag kunde visa en rodnad, ett sår, om det blödde ohejdat och jag behövde akut vård, kanske andra skulle förstå bättre hur jag lider. Det är svårt att med ord beskriva den sorg, besvikelse och ilska som vestibulit för med sig. Vestibulit måste upplevas.

Jag vill uppmana alla som lever med vestibulit att våga berätta om sin sjukdom. Det finns ingen egentlig skam, ingen automatisk skuld i vestibulit. Det är vår egen tystnad som föder de här känslorna. Varje gång jag väljer att inte berätta om min sjukdom har jag också valt att se den som något smutsigt, skamligt och fult som måste döljas. Genom att även utåt framställa vestibulit som en naturlig del av sig själv tror jag man lättare kan acceptera de vändningar livet har tagit.

Av Charlotta Nilsson 19 okt 2001 11:54