I boxningsringen med ADHD

Vi går hand i hand längst affärsstråket, de få hundra meterna från BUP till spårvagnen. Det är jultider och mycket folk i rörelse, buller från byggarbetsplatserna, hundar som skäller, bilar som åker hit och dit, människor som skrattar och pratar högt, musikanter här och var. Jag märker hur min son blir mer och mer stel i hela kroppen. Han andas häftigare och börjar göra ljud ifrån sig. Jag vet precis vad som är på väg att ske. Innan jag hinner plocka upp hörselkåporna skriker han att hans huvud kokar. Jag får snabbt på dem, men det är för sent. Ånglåset är ett faktum. Han börjar skrika, slå mig, springa i panik utan specifikt mål. Jag får springa efter, hålla tag i honom så att han inte springer rakt ut i gatan.

Jag vet att fasthållning är det värsta man kan göra när en person med neuropsykiatriska funktionshinder NPF hamnar i härdsmälta. Men jag måste. Han rivs, bits, puttas och slåss. Han skriker högt och tydligt att jag gör honom illa, att han behöver hjälp. Människorna runt omkring oss tittar förskräckt. Vissa går förbi och låtsas som att de inte sett, andra tisslar och tasslar med varandra medan de sakta går vidare, andra blänger argt på mig för att markera att det jag gör inte är okej. Någon enstaka person frågar vad som händer. Jag berättar hastigt och osammanhängande att min son har neuropsykiatriska funktionshinder, samtidigt som jag försöker få honom till en lugnare bakgata där jag kan släppa honom fri och hoppas på att han lugnar ner sig. Det lyckas. Där är det tystare och lugnare. Hörselkåporna lyckas hålla sorlet från omvärlden ute. Intrycken minimeras och han slipper känna sig inlåst i min starka famn. Vi kan andas ut och vi börjar båda att gråta. Han över vad som nyss skett, och jag över sorgen för vad mitt barn måste genomlida.

Nästa dag måste vi till skoaffären för att köpa nya skor. När han står på den röda kungastolen i affären för att testa de nya vinterkängorna, trycker han i foten utan att öppna skon först. Han får en tillsägning av expediten. När han skall ta på den andra skon gör han likadant igen och expediten blir då arg på honom. Min son blir väldigt ledsen och arg. Gråter och skriker, kastar iväg skorna åt var sitt håll. Expediten blir ännu argare. Jag pratar lugnt och sansat med min son, det finns absolut inte någon anledning att läxa upp honom i denna situation. Det skulle förvärra allt. Jag får då högt och tydligt höra från andra i affären att den där ungen allt var väldigt ouppfostrad, och i princip borde lära sig att veta hut. Deras okunskap gör mig ledsen och arg, så jag spottar ur mig att de kan dra åt helvete. Jag tillägger även på vägen ut att de borde skämmas över att de så lätt dömer okända människor, utan att ha någon insikt i vad orsaken bakom uppförandet är. Ibland orkar man förklara - ibland inte.

Dessa situationer inträffar väldigt ofta när man lever med barn med NPF. Detta har gjort att jag inte orkar bege mig ut annat än om det är nödvändigt med barnen. Att ta sig till lekplatser är en pärs, att shoppa är en omöjlighet, gå hem från skolan en stor påfrestning i sig. För de lever alltid, 24 timmar om dygnet, med sina handikapp som måste hanteras och anpassas efter.

När vi kommer hem är det strikta rutiner som gäller. Aldrig kan vi vara spontana och gå utanför ramarna, för då ballar barnen ur. Sömnen är en ständig kamp. Att barn med NPF sover dåligt är väldigt vanligt, och alla år utan ordentlig sömn är tortyr. Medicin måste ges och sedan får man sova bredvid barnen för att de skall känna trygghet när mardrömmarna avlöser varandra. Detta medför att äktenskapet inte ens ges en chans till närhet nattetid.

Individer med NPF är extremt stresskänsliga. Morgonrutinerna tar så enormt mycket kraft att det kan jämföras med en hel skoldag för en "normal" människa. Skolan är ett kapitel i sig. Skolans värld är tuff för dessa barn som inte kan interagera, läsa av koder eller anpassa sig. De förstår snabbt att de inte är som andra och att de inte passar in. Med det infinner den dåliga självkänslan sig. Pedagogerna har ingen utbildning i hur de skall bemöta dessa speciella barn och därmed misslyckas ofta skolan med att nå målen för diagnosbarnen.

Sedan ett av våra barn fått sin diagnos och därmed medicinering mot sin ADHD och Circadin mot sömnbesvären, har vårt liv förbättras avsevärt. Idag kan jag se dem som små rosenknoppar som börjar slå ut i blom.

Det tynger mig dock enormt att samhället inte släpper in oss. Att okunskapen fortfarande är så pass hög bland invånare, politiker och skolpersonal. Jag blir frustrerad över hur vi blir bemötta och jag vet inte vad jag skall göra för att förändra detta mer än att sprida information via nätet.

Många föräldrar till barn med NPF blir utmattade, går in i djupa depressioner och måste sjukskrivas i långa perioder. Samtidigt måste de klara av många tids- och energikrävande möten med såväl BUP, habilitering, socialtjänst och skolan. Ekonomin blir påverkad och skilsmässostatistiken är högre än i "vanliga" äktenskap. Dessa föräldrar kämpar mer än någonsin för sina barn. De lägger ner så ofantligt mycket tid, möda och energi för att hjälpa barnen att få ett så bra liv som möjligt. Och så blir de behandlade på det här viset. Är det värdigt?

Själva ansökte vi om avlastning via Familjehuset för ett år sedan. Först fick vi genomgå den rutinmässiga utredningen kring oss som familj, och drygt ett halvår senare blev vi beviljade avlastning via lägerverksamhet var tredje vecka. Nu har ytterligare ett halvår gått och avlastningen har inte påbörjats än.

Hur långt skall det behöva gå innan samhället stöttar upp? Vad skall vi göra för att bli accepterade och förstådda?

Sluta säga att alla har samma chans till ett bra liv i Sverige! Det är den största lögnen i dagens samhälle, år 2012.

Av Embla Petrovski 20 jan 2012 11:41