Att leva med det obotliga

Drygt en halv miljon människor i Sverige lider av olika typer av neurologiska sjukdomar. Dessa ger många gånger för omgivningen osynliga och odefinierbara handikapp. Några av de mer kända typerna är Parkinson, MsMultipel skleros, Afasi och ALS. Mindre känt är att också ADHD räknas in i samma neurologiska symtomgrupp. Kunskaperna om och exponeringen av sjukdomarna är i paritet med utbredningen marginell. En av de offentliga personer som gett neurologisjukdomen ett ansikte är rock- och bluesveteranen Louise Hoffsten som har Ms.
- Den utlösande faktorn var en upprivande händelse i privatlivet. Symtomen var känselbortfall, balansrubbningar och en underlig känsla av att gå som på luft. Kanske har jag haft sjukdomstecknen redan tidigare, det kan jag inte vara säker på, avslöjar hon.

Diagnosen fick Louise för tio år sedan, när hon var i 30-årsåldern.
- Jag sökte olika läkare och blev så småningom remitterad till Södersjukhuset för magnetkameraundersökning. När jag fick diagnosen multipel skleros reagerade med, vad jag senare förstått, förnekelse, ilska, depression och så småningom acceptans.
Sångerskan berättar vidare att symtomen kommer oregelbundet i skov.
- När allt fungerar som det ska mår jag bra men så fort jag blir förkyld eller får mens sänks motståndskraften och då kommer besvären. Det är väldigt jobbigt. Skoven kom tätare i början men jag kan inte hitta någon logisk periodicitet i dem; de kommer i sin egen takt. Under tiden mellan skoven mår jag mycket bra, ibland på gränsen till eufori. Då är jag såå lycklig!
Louise Hoffsten understryker att hon misstror den som säger sig veta allt om Ms. Hon hyllar istället alla som var och en utifrån sin aspekt hjälpt henne få tillbaka lusten att arbeta och kämpa, motivationen att gå vidare.

Forskningen kring neurologiska sjukdomar har gett odiskutabla fakta men ingen har kunnat fastställa bakomliggande orsaker och de flesta är obotliga och progredierande. Sjukdomsorsaken till exempelvis Ms är okänd, men mycket talar för både miljömässiga och/eller ärftliga orsaker. Möjligen kombineras detta med en överkänslighetsreaktion mot vissa delar i nervtrådarnas märgskidor.Sjukdomen går i skov d v s perioder med ringa symtom följt av perioder med kraftigare symtom. Symtomen visar sig oftast mellan 20-40 års ålder, kvinnor drabbas dubbelt så ofta som män. Uppflammande sjukdom med bortfall av reflexer beroende på var i hjärnan de sjukliga förändringarna sitter. Ofta följs detta tillstånd av en tillfällig förbättring.
Debutsymtomen är ofta nedsatt känsel i en arm eller ett ben. Nedsatt syn, eventuellt också bortfall av färgseendet, är andra vanliga debutsymtom liksom balansbesvär. Neurologiska besvär som uppkommer i samband med värme eller förvärras av värme.
Längre fram i MS-sjukdomen är det vanligt med svårigheter att röra ögonen, smärta, yrsel, svårigheter att kontrollera tömning av urin och avföring. Ofta nedsatt sexuell funktion.

Undertecknad fick för två år sedan diagnosen cerebellär atrofi och ataxi. Jag har fått den av tre olika läkare. Den senaste undersökningen ägde rum för tre månader sedan och symtomen har förvärrats gradvis sedan 2006, trots en i hög grad förbättrad livsföring. I mitt fall är självförvållat-etiketten överhängande, då mina vanor och ovanor under långa perioder i livet lett fram till denna obotliga, neurologiska sjukdom. Den insikten gör emellertid inte handikappen och kapitulationen inför fullbordat faktum det minsta lättare att leva med.
Jag intalade mig själv länge att "det blir nog bättre bara jag lever sundare", innan jag slutligen uppsökte neurologimottagningen efter en akut remiss från vårdcentralen. Beslutet föregicks av yrsel, sömnrubbningar, ständiga svårigheter med att hålla balansen, av att jag hela tiden tappade saker, snubblade och att jag inte kunde stå still mer än någon minut, utan en känsla av att jag skulle falla omkull. Förnekelsen fortsatte trots envisa, ihållande depressioner, förlorad livslust och explosiva humörskiftningar.
Domen från överläkaren på neurologen var entydig och så iskallt saklig att jag hade svårt att föreställa mig att det faktiskt handlade om mig själv, då knappt 44 år gammal, och min helt plötsligt oerhört begränsade framtid. Atrofins definition är - förtvining av organ. Det beror i första hand på näringsbrist och understimulering. Kontentan av det hela är en form av prematur demens och åderförkalkning. Läkaren antydde att mina påtagliga hjärnskador gav lillhjärnan en ålder på 20 år över det normala. Symtomen är balans-, koordinations- och motoriska störningar.

Ett expertutlåtande i ett frågeformulär löd som följer: "Lillhjärnan har bland annat som funktion att styra balansen och en skada på lillhjärnan ger därför ofta balansstörningar. Med lillhjärnsatrofi brukar man mena en allmän minskning av lillhjärnans storlek och antal nervceller i lillhjärnan är då generellt färre än normalt. Detta brukar synas bra vid datortomografi och/eller magnetkameraundersökning av hjärnan. Orsakerna till detta kan dock variera och för att närmare kunna förklara vad som drabbat patienten behöver man veta mer om vad man kommit fram till när man utrett honom.
Det finns ärftliga sjukdomar som ger en skada av denna typ på lillhjärnan, men också alkoholöverkonsumtion kan vara en orsak. Lillhjärnsatrofi kan också orsakas av vissa läkemedel, speciellt läkemedel mot epilepsi och mot tumörsjukdomar, men ofta vet man inte säkert orsaken till att en viss patient drabbas. Om orsaken är ärftlig finns ofta inte så mycket att göra för att hindra förloppet. Om orsaken är hög alkoholförbrukning är det viktigt att personen helt slutar dricka alkohol".

Under en tid efter sjukdomsdebuten var Louise Hoffsten aktiv som föreläsare om sin sjukdom.
-Under senare år har jag minskat den verksamheten. Nu önskar jag mig allt mer att bli sedd som den jag är, som artisten Louise Hoffsten. Jag lever här och nu. Tack vare bromsmedicinen klarar jag av att arbeta och stå på scenen. Viktigt för mig är att hitta en livsform som passar just mig.
-Men tyvärr säljer inte hälsa och arbetslust lika många lösnummer som sjukdom och katastrof. Så man får sina smällar.
Jag tycker ändå att jag är lyckligt lottad. Jag har allt man kan önska sig - man och barn, karriär och vänner. Och så naturligtvis musiken som är mitt mantra, min meditation. Tack vare den har jag balans i tillvaron, kan leva ett bra liv och jag känner att jag kan glädja andra, avslutar Louise Hoffsten.

Neurologiskt handikappades riksförbund genomför en turné genom Sverige på sensommaren och hösten för att skapa opinion bland politiker, yrkesfolk och allmänheten beträffande upprustningen av neurosjukvården.
- Vi genomför en kampanj fram till 2010. Vi fokuserar i huvusak tre diagnosområden; Ms, Stroke och Parkinsons sjukdom, tillkännager NHR.
Följande orter besöks under hösten 2008:
Luleå 3-4 september 2008 med temakväll den 4 september, Lund 23-24 september 2008 med temakväll den 24 september, Linköping 13-14 oktober 2008 med temakväll den 13 oktober, Stockholm 22-23 oktober 2008 med temakväll den 23 oktober, Göteborg 29-30 oktober med temakväll den 29 oktober, Sundsvall 13-14 november med temakväll den 13 november.


Fakta Louise Hoffsten:

Anna Viktoria Louise Hoffsten, född 6 september 1965 i Linköping, Östergötlands län, är en sångerska, kompositör, textförfattare, munspelare och filosofie hedersdoktor vid Linköpings universitet. Hon är dotter till Gunnar Hoffsten och är gift med skådespelaren Dan Bratt. Louise Hoffsten som föddes och växte upp i Linköping fick tidigt kontakt med musiken då hennes far Gunnar Hoffsten var orkesterledare och spelade trumpet och piano. Hon har beskrivit sig som autodidakt, med sin far som sin musikaliska skola. Louise gillade tidigt uppmärksamhet och att uppträda, och hade i yngre år planer på att bli skådespelare. I skolan var hon med i ett punkband kallat Mer Kött för att få spela trummor. Louise fick snart börja sjunga i det lokala bandet Dyzenteri, och därefter gick det vidare. Hon har sagt att innan hon slog igenom hade hon sjungit i "alla band som jag fick tag på" i Linköping 1. Hon pluggade även en tid som utbytesstudent i USA 2 och sökte även till scenskolan i Malmö men sedan tog musiken över. Under sina tonår lyssnade hon på artister som Jimi Hendrix, Janis Joplin, John Lee Hooker, Howlin Wolf och banden Little Feat och Led Zeppelin 3. Hon har även inspirerats av Monica Zetterlund som hon kallat sin sångängel och fraseringskonstens mästarinna.
Hoffsten blev 1986 sångare i bluesrockgruppen Sky High och medverkade på bandets album Humanizer som kom 1987. Hon lämnade dock bandet och spelade 1987 in sin första soloskiva, Genom eld och vatten. Under 2005-2006 uppträdde hon i showen Ung rebell, rockens kvinnor tillsammans med Karin Wistrand, Marika Lagercrantz samt Peter Jezewski med All male band. De porträtterade kvinnliga musiklegendarer som Janis Joplin, P J Harvey, Patsy Cline, Patti Smith och Big Mama Thornton. Louise Hoffsten bor i Enskede tillsammans med sin familj och fortsätter att uppträda och spela in musik. Sångerskans senaste album är "Så speciell" som släpptes 2007.

Några utmärkelser Louise Hoffsten fått under sin karriär:
Ulla Billquist-stipendiet 1991
Karamelodiktstipendiet 1996
Cornelis Vreeswijk-stipendiet 2001
Hedersdoktor vid Linköpings universitet 2005.

Av Jack Edstrand 10 jul 2008 10:44