Down´s syndrom, annan erfarenhet

Angående Annika Westlund Parnebos artikel om sin son med Down´s syndrom. "Vår utvecklingsstörda son är inte accepterad."

Kanske är min kommun bättre på att bry sig om de handikappades situation. Jag känner mig i alla fall lyckligt lottad, då jag läser din artikel Annika.

Jag har en dotter med Down´s syndrom och har en helt annan bild av livet tillsammans med henne än den du Annika fått uppleva tillsammans med din son. Den bilden skulle jag vilja förmedla till er läsare och till er som deltagit i debatten om Annikas artikel. Tyvärr har jag inte varit inne på Sourze på ett tag så därför har jag inte gjort några kommentarer där.

Min dotter föddes 1979, mitt första barn, och jag var 35 år. Jag håller med Annika om att i föräldragruppen borde det ha funnits mycket mer information om olika handikapp och om olika utvecklingsstörningar, i min grupp gicks det mycket snabbt förbi, att alla foster inte blir fullkomliga. I min utbildning inom vården hade jag läst om olika utvecklingsstörningar och hade en liten kunskap om vad det var. I min kommun fanns också ett stort vårdhem så jag visste hur människor med Down´s syndrom kunde te sig.

Vår barnmorska var mycket rar. Vi hade barnet hos oss och barnmorskan berättade om de små tecken som man kunde se på barnet ifall det hade det här tillståndet. Jag kallar inte Down´s syndrom för en sjukdom utan ett tillstånd, eftersom man ju inte är sjuk i den bemärkelsen att det går att bota. Vårt barn var som en liten docka. Vi älskade henne från första stund. Hon hade ett stort hjärtfel som måste opereras i tvåårsåldern. Hon var infektionskänslig, tog tid innan hon lärde sig gå, tog tid innan hon pratade, ja, allt tog lite extra tid. Jag var hemma med ett halvt vårdbidrag och arbetade verkligen med mitt barn. Vi sjöng, läste, gjorde ordlekar, pusslade, ritade, målade, jobbade motoriskt. Ja, vi gjorde allt, och det vi inte kunde fick omsorgens habilitering ta hand om, eller ge oss råd om.

Min dotter blev hjärtopererad 1982. Den oroligaste och förfärligaste dagen i våra liv - 50 procents chans att överleva. En mycket duktig hjärtkirurg lyckades och efter den operationen har allt med hjärtat varit bra. Hon går på kontroll vartannat år numera.

Fram till skolan började gick hon på dagis fyra timmar per dag för att få stimulans och för att få vara tillsammans med andra barn. Barnen på dagis frågade, varför hon var så liten, varför hon inte gick, varför hon inte pratade. Jag bad personalen att jag skulle få komma och berätta om hennes utvecklingsstörning på ett enkelt sätt, och det fick jag. Resultatet, hon blev accepterad.

Hon började grundsärskolan. Duktig personal, barnen behandlades med respekt, de växte som människor. Min dotter lärde sig läsa och skriva. Matematik var inte hennes starka sida och kommer aldrig att bli. Hon vet inte hur mycket man tex. får för en tjugokronorssedel eller en hundralapp. Det kan hon inte bedöma och är för svårt för henne att lära sig.

Hon gick fyra år i gymnasiesärskola. Hon lärde sig hur hon skulle sköta sitt egna hem. Hon hade många kompisar. På fritiden spelade hon bowling, gympade, gick på ridskola, ja hon gjorde många saker som kommunens fritids hjälpte till med. På alla ställen som hon var och där vi ju då också deltog, så behandlades hon och de andra likasinnade med mycket stor respekt.

Vi bor i en mindre stad så det är klart att då syns man mer och människor lär sig känna igen ett barn med handikapp. Ingen har faktiskt varit otrevlig eller ifrågasatt hennes berättigande, utan snarare då, att de hälsar på henne, fast hon inte vet vem de är.

Min dotter bor i en trappuppgång med elva lägenheter för handikappade och en lägenhet för personalen. Bemanningen finns 15.00 till 09.00. De boende får hjälp och stöd med de vardagliga sysslorna, de har en kontaktperson som de kan vända sig till i alla lägen. Min dotter går själv och handlar, men har alltid en stor sedel med sig. Eftersom hon är kort till växten kan hon inte själv ta de varor som står högt uppe, och känner sig förlägen att fråga om hjälp, så personalen följer med ibland.

Hon jobbar i något som kallas datagruppen. Hon skriver in timmarna i datorn, på dem som jobbar i de olika omsorgsgrupperna, och sedan räknar den ut habiliteringsersättningarna som mejlas till kommunhusets kanslist och som hon sedan skickar ut, var tredje månad. I datagruppen tillverkar de också en tidning som de som arbetar där, skriver olika saker i. De intervjuar folk och skriver historier och reportage. De fotograferar, skriver dikter och tecknar. Min dotter är mycket intresserad av artister och skriver fakta om dem eller gör ett reportage om hon varit och sett någon idol.

Min dotter och hennes kompisar leker med barbiedockor och målar i målarböcker, vi ser det inte som att de är barnsliga, utan att de lever sig in i olika roller och att de får utlopp för sin kreativitet.

Hon har många vänner i trappuppgången men också vänner som bor i olika bostadsområden som hon hälsar på eller går ut och äter med. Hon har en pojkvän som hon är förlovad med. De träffas ibland, går ut och äter, går på bio och träffas hos varandra och tittar på TV eller DVD.

Min dotter har ett gott liv, hon har integritet, hon trivs, hon planerar, hon är empatisk och mycket ömsint.

Man gjorde inte fostervattenprov på kvinnor under 40 då jag väntade barn, Down´s syndrom fanns inte tidigare i våra familjer, så därför var det inget som vi hade tänkt att man skulle kunna begära.

Vem skulle utifrån min beskrivning här vilja att jag skulle gjort abort om jag känt till att jag väntade ett barn med Down´s syndrom. Man kan bara se kromosomförändringen, inte hur barnet kommer att bli.

När jag väntade min son som nu är 20 år gjorde jag ett moderkaksprov för att se så det inte fanns någon kromosomförändring. Det gjorde det inte, men ärligt talat, hade jag nog inte kunnat göra abort även om det visat sig vara det. Just för att man inte vet hur barnet kommer att formas i livet.

Av Thyra Klang 24 okt 2005 12:25