Farväl, skam!

Det var en skam som nutidens unga inte kan föreställa sig. Än värre blev det när det visade sig att hennes lille son inte var som han skulle. Han skrevs in i kyrkböckerna som obildbar sinnesslö, född u.ä. utom äktenskapet. I de religiösa kretsarna viskades det om Guds straff, ja, ibland talades det högt om det. Min mor fick ingen hjälp av samhället mer än rådet att lämna bort sonen till en institution. Hon skulle ju ändå aldrig få någon glädje av honom, som de sa.

På grund av min brors handikapp bar min familj under många år en skamstämpel. Vi låtsades inte om den, ingen talade om den, men åtminstone jag kände av den. Vid många tillfällen under min uppväxt skämdes jag för att jag hade en sådan bror. Jag visste att det var fel av mig och jag hade dåligt samvete för att jag skämdes, men det hjälpte inte. Det här var ingenting som jag kunde tala med en enda människa om, och desto värre var det.

Jag tycker inte det är konstigt att det föds handikappade barn. Det konstiga är ju att de allra flesta barn som föds är precis som de ska vara. Det är ett mirakel när det är så många detaljer som måste klaffa. Att små barn kan se och höra, att de oftast lär sig tala och gå utan större besvär, är ett rent underverk som jag ser det.

Jag har fjorton barnbarn, jag är rikt välsignad. Det går inte an för en farmor och mormor att behandla sina barnbarn olika. Men det kan jag göra utan att någon tycker illa vara. Jag har ett barnbarn som jag är mer rädd om än de andra. Hon heter Olivia, hon har just fyllt tjugo år, och hon är gravt utvecklingsstörd, mycket värre skadad än min bror var. Hon kan inte tala och hon kommer aldrig att kunna klara sig på egen hand.

Min bror hade Downs syndrom. Det visste vi inte att det hette, men det var det han hade, en kromosomskada. Olivia drabbades av syrebrist under förlossningen. Det är så stor skillnad på förhållandena under min brors uppväxt och under Olivias, så det går knappt att jämföra. Olivia har fått alla resurser som inte alls fanns på min brors tid. Han fick aldrig gå i skolan. Hon fick förtur till barnomsorgen, hon gick tio år i träningsskolan och därefter tre år i verksamhetsträningen, och när hon slutade där fick hon daglig sysselsättning i kommunens resurscentrum. När hon vill flytta hemifrån får hon bo i en gruppbostad med personal som tar hand om henne. Men den allra största skillnaden består i omvärldens syn på den som är handikappad. Det är inte längre en skam.

Det är naturligtvis fortfarande besvärligt att ha ett funktionshinder. Att ha bekymmer med synen, hörseln, talet, rörelseförmågan, förståndet, bara för att nämna några exempel på handikapp som vem som helst av oss kan drabbas av, allt sådant leder till praktiska problem av olika slag.
Men praktiska problem är inget att skämmas för. De är till för att lösas.

Farväl, skam!

Av May Engvall 29 dec 2002 11:12