Min fjortonårige son blev sin mammas pappa

Dittills hade jag mötts ungefär som en 35-årig IT-chef med behov av snabbreparation till ett viktigt möte nästa vecka. Nu var jag snarast som en 83-årig, kroniskt sjuk dam - en som kunde vänta några månader på nästa undersökning.

Det var vårdapparaten som ändrade synsätt snabbast, nästan från en dag till nästa. Hos resten av min omgivning gick det långsammare och mer smygande.

Men ett hade de alla gemensamt: de visste bättre än jag. De visste - framför allt - att det inte kunde vara som jag sa.

Först när jag fick ett namn på sjukdomen, fick jag tillbaka en gnutta av min rätt att bli lyssnad på, och - kanske - bli trodd. När jag kunde peka på var sjukdomen satt - centrala nervsystemet, hormonsystemet, immunförsvarssystemet - när jag kunde visa på medicinska samband som de själva inte förstod - det neuroendokrinoimmunologiska gemensamma kemiska språket - när jag kunde visa upp vetenskapliga artiklar med färska forskningsrön som de inte hade läst - först då fick jag rätten att vara så sjuk som jag var.

När jag klarade allt detta, var jag naturligtvis inte lika sjuk längre.

Jag hade kommit långt ifrån den tid då jag som mest behövde stöd, hjälp, omsorg, förståelse - och kanske också lite vård. Den tid då jag sov uppemot 20 timmar om dygnet, och levde som i dimma de timmar jag var vaken, oförmögen att tänka, med svårighet att komma ihåg ens vad jag skulle duka fram på bordet, och ibland utan att kunna förstå vad man sa till mig.

Jag hade också kommit förbi den tid då jag för första gången klarade att långsamt gå runt huset, men inte att prata med någon i mer än en kvart, eller att lösa ett problem - exempelvis att fylla i en ny sorts blankett - eller ta ställning till en fråga med mer än två alternativ, eller klara besvikelser, som att prata med läkare.

Allt sådant gav mig kortslutning i hjärnan, så att jag inte kunde tänka, inte tala, inte gå ordentligt, i värsta fall fick svimningskänningar och/eller våldsamma ryckningar i huvud, armar och ben. Som i sin tur ibland gjorde mig så förtvivlad i min vanmakt inför situationen att jag fick ångest, vill sparka, skrika och slå.

Tänk om jag hade fått hjälp då. Istället för att det skulle vara min son som tog hand om mig. Min son, som vid fjorton års ålder blev pappa till sin mamma, stödde mig och ledde mig till sängen, stoppade om mig, tröstade mig och sen gick och avslutade det jag hade hållt på med. Som blev i det närmaste helt övergiven i flera dygn i sträck, för att hans mamma bara sov.

Tänk om jag då hade mötts av läkare som sagt att det här är en sjukdom, den har ett namn - Chronic Fatigue Syndrome - som till svenska har felöversatts till det lite löjeväckande kroniskt trötthetssyndrom. För vem är inte lite trött ibland?

Det var det de sa. Trötta är vi alla ibland. Eller: det är psykiskt. Du är deprimerad. Utbränd, skulle de sagt idag.

Nu har jag kommit långt från det stadiet. Trots mina läkare, och genom att jag avbrutit deras felbehandlingar. Efter fyra år klarar jag nu ett par aktiviteter om dagen utan att bli sämre - både att t ex promenera tio minuter och att läsa eller prata med någon en timme, eller till och med två.

För den som tror att hälsa är självklar är det kanske inte så mycket. Men för mig är det att ha fått tillbaka en del av livet.

Och lite av människovärdet.

Av Gertie Gladnikoff 09 feb 2001 16:45