Läkemedelsverket hoppas att du snart kan få din medicin, Ellinor!

Hej! Jag vill börja med att tacka Sourze för deras uppföljning. Jag fick också ett helt fantastiskt svar till min mail från läkemedelsverket som förklarade hur det låg till. Och jag är tacksam! Tacksam över att något händer.

Dock skrämmer det mig lite att staten var tvungen att tabba sig lite gällande vaccineringen av svininfluensan för att vi med primär narkolepsi skulle kunna få den hjälpen vi är värda. Vi får "rida" på deras våg nu inget illa menat utan vi får verkligen göra det. Den procentuella ökningen av diagnostiserade fall kommer att öka drastiskt under några år. Sedan kommer den att vara stabil igen. Och sjunka... snart är den nere på 7 fall om året igen.

Så fort jag säger att jag har Narkolepsi får jag frågan: Tog du sprutan? JA, jag tog sprutan. Och NEJ, jag är inte värre nu än innan. Jag är fortfarande samma person. Det som är skillnaden mellan mig och de som drabbats nu är att jag inte har en aning om hur det skulle kännas att vara "frisk". Däremot vet jag hur det känns att bli kallad "lat", "tråkig", "empatilös", "ofokuserad"... Att i 34 år har fått gå med en stämpel som annorlunda. Gnällig. Trött. Och oerhört, oerhört ledsen.

Det har startats en grupp inom landstinget med kuratorer och kontaktpersoner som ska hjälpa personer med Narkolepsi i mitt län. Kuratorn sitter på barn- och ungdomskliniken och jag får inte söka inom den gruppen för jag har inte drabbats av pandemrix. Och jag är definitivt inte under 20 år.

Jag sov sönder mina njurar. Jag opererades sex gånger i lokalbedövning för jag var gravid och kunde inte sövas. Det gick så långt att de tog ett beslut den 15 september 2005 att rädda mitt barns liv före mitt.

Ibland så vill jag tacka Pandemrix. Självklart menar jag det inte som det låter... men innan det så fick jag INGEN hjälp. Och jag tycker att det är konstigt att läkemedlet Xyrem får skrivas ut i våra grannländer utan problem. Att det inte tog dem sex år att ge tillbaka människor sitt värde.

Det är bara i Sverige sånt kan hända.

Men läkemedelsverket har mitt fulla förtroende. Mer empatiska människor har jag sällan skådat. Så tack till den person, som satt med mig en hel dag och svarade på mail och som inte tog bort min oro utan skrev att han förstod. Han ligger mig väldigt nära hjärtat idag.

Och tack till Sourze. Som orkade göra den uppföljning jag själv inte orkade. /Ellinor