Funktionshindrad i Sverige 2006

Jag är 34 år och ensamstående tvåbarnsmor. Mina barn lever växelvis boende hos mig varannan vecka. Jag har en fast anställning på Handelsbanken IT som applikationsutvecklare och på fritiden ägnar jag mig åt att skriva när jag får en stund över för mig själv. Jag älskar att både laga och äta god mat och sjunger gärna både i och utanför duschen. Vi bor i en fin bostadsrätt i Värmdö kommun tillsammans med två katter. Jag har egen bil och tycker mycket om att köra. Det ger mig en stor frihetskänsla.

Den här beskrivningen skulle kunna passa in på många kvinnor i vårt samhälle. Men det finns en sak som gör att min vardag inte riktigt ser ut som andras. Jag lever med en medfödd, ärftlig muskelsjukdom som gör att jag långsamt blir svagare i de stora centrala muskelgrupperna i skulderparti och bäckenparti. Det är de muskler som håller upp våra armar, lyfter våra ben och reser vår överkropp.

I dag är jag helt beroende av elrullstol för att kunna förflytta mig utanför hemmet och för att klara min vardag har jag personlig assistans 88 t/vecka. För mig innebär min sjukdom att jag lever med omständigheter som tvingar mig att anpassa min omgivning för att kunna fungera så "normalt" som möjligt. Men det innebär också att jag måste anpassa mig till de system som jag är hänvisad till för att få dessa insatser beviljade.

Länge har jag levt med en envis föreställning om att mitt liv trots mitt handikapp ska kunna fungera som alla andras liv i vårat normsamhälle. Jag har skaffat två barn, byggt hus, gjort "karriär", engagerat mig i föreningslivet och åkt på familjesemestrar. Men kampen för att upprätthålla min position i normsamhället tar slut här och nu.

Istället fogar jag mig i ledet som en siffra i statistiken. Jag är en av många, alldeles för många, som tillhör kategorin långtidssjukskrivna. Med det är jag också en potentiell bidragsfuskare och kommer därmed att bemötas av systemet som en sådan.

Trots min dokumenterade kroniska, medfödda muskelsjukdom, behandlas jag som om varje ansökan om hjälp vore ett försök att fuska mig till något från samhället. Jag måste upprepade gånger svara skriftligen på frågor om hur min sjukdom påverkar min förmåga att förvärvsarbeta eller klara min dagliga livsföring. Jag ombedes om och om igen att lämna med läkarintyg som styrker mina uppgifter.

För att få åka och besöka min partner som bor i annat län, måste jag fylla i en blankett för att ansöka om riksfärdtjänst. Ansökan ska sedan beviljas och först några dagar senare får jag besked om jag får åka. Detsamma gäller om min farmor dör och jag behöver åka på begravning eller om min syster ska gifta sig och jag vill vara närvarande. Så länge jag vill förflytta mig inom mitt län är det relativt smidigt men så fort jag ska över länsgränsen så blir jag en del av de usla system som idag ska hantera oss med speciella behov. System som inte längre ser mig som en människa med känslor, utan en potentiell bidragsfuskare.

Nästan varje gång jag behöver hjälp av samhället för att kunna leva ett liv som alla andra, upplever jag en kränkning. Måste det vara så? Hur länge orkar man leva på det viset? Om man redan från början lever med omständigheter som tvingar till acceptans och nya sätt att förhålla sig till sig själv och sin nya förmåga, hur ska man då orka med att behandlas med misstänksamhet och ifrågasättande när man väl orkar med att be om hjälp?

Missförstå mig inte. Självklart behöver vi system som hanterar dessa speciella behov från människor som inte har möjlighet att fungera på samma sätt som andra i samhället. Så länge jag med mina behov passar in i systemet så får jag också den hjälp jag behöver på ett relativt smidigt sätt, men varje gång jag inte riktigt passar in i det så är hjälpen nästan omöjlig att få. Inte är det väl jag som ska behöva anpassa mig efter ett system som har svårt att möta mina behov? Det borde vara en självklarhet att de människor som hanterar systemen visade lite medmänsklighet och vilja att lösa situationerna som emellanåt kan uppstå.

Men framförallt så borde det vara en självklarhet att systemen vartefter utvärderades och vidareutvecklades för att fungera så optimalt som möjligt. Något som görs inom varje vinstdrivande verksamhet för att få en så frisk och effektiv organisation som möjligt. När gjordes det här senast inom färdtjänsten till exempel? En verksamhet som bedrivs med ett system som utvecklades någon gång på 80-talet. Det är ca 20 år sedan!

Det känns som om verksamheten bedrivs enbart utifrån ett måste. Inte alls för att så bra som möjligt möta kundernas behov. Kunderna har inte några konkurrenter att vända sig till och dessutom har de en total beroende situation av tjänsterna. Det skapar inte några förutsättningar direkt för att verksamheten ska känna någon press på sig att göra några förändringar.

Ofta känns det som om samhället och systemen förväntar sig att en funktionshindrad person är någon helt annan än en 35 årig, ensamstående 2-barns mamma. Jag vill kunna komma utanför dörren under vinterhalvåret, trots att det ligger snö på marken. Jag vill kunna erbjuda mina barn att leka med sina kompisar trots att jag behöver hämta eller lämna dom. Jag vill kunna åka och handla. Jag vill kunna tacka jag till att komma på middag till mina vänner trots att inbjudan gäller samma dag. Jag vill kunna säga på lördagseftermiddagen till mina barn att vi åker in och går på bio. Jag vill kunna vara med på min farmors begravningsfika. Jag vill att mina barn ska kunna ha fritidsaktiviteter som jag kan skjutsa dom till. Jag vill bara kunna fungera för mig själv och som mamma i vårt samhälle precis som alla andra i min ålder.

Det är dags att förändra lagar och system till att fungera för alla med hjälpbehov och stödinsatser, oavsett ålder, kön eller samhällssituation. Jag kan inte acceptera att uråldriga lagar och system formar mitt liv till något som det inte skulle behöva vara, kränker mig eller ger mig dåligt samvete för att jag är den jag är.

Av Maja Ekman 05 maj 2006 12:06