Vår utvecklingsstörda son är inte accepterad

När man läser eller hör människor uttala sej om andra som tagit fostervattensprov och det visar sej att fostret har någon skada, och de då väljer att göra abort, är dömande människor framme och säger att dessa väljer den enklaste lösningen. Vad vet ni om det var en enkel lösning? Man kan faktiskt vända på det. De tänker på barnets hälsa och framtid. Kvinnor blir allt äldre då de skaffar barn, bl.a för de först vill göra karriär. Det är en otrolig egoism. Vi ska inte glömma att männen också blir äldre, enligt forskningen försämras spermierna redan efter 30-årsåldern.

Det finns faktiskt saker även i vår moderna tid som man kan vara för ung eller för gammal att göra. Tyvärr finns barnmorskor m.fl inom sjukvården som säger till de som väntar barn och är oroliga att "Risken är så liten" eller "du har friska barn innan och då är risken minimal". Det är skrämmande att de vågar uttala sig så. Men det beror på att de saknar kunskap och så skall det sparas pengar, fostervattensprov är dyrt. Antalet födda utvecklingsstörda har ökat vilket mest beror på att människor blir allt äldre då de skaffar barn. Det finns ett antal övergivna barn här i Sverige, som föräldrarna inte tar hand om pga att barnet födds med t.ex Downs syndrom. Snabbt ska de hem och göra en ny bebis. Jag anser att tar man inte hand om sitt barn för att det födds med en kromosom för mycket, skall man inte ha några andra barn heller.

Jag kallar det gamla myter om varför människor får utvecklingsstörda barn - det gamla snacket lever kvar fast vi lever i ett informationssamhälle. Får någon ett utvecklingsstört/ handikappat barn och är under 35 år, är genast många människor framme och säger "det är något fel på er!". Men så fel ni har, det är mycket - observera mycket - sällsynt, vilket också går att testa. Forskning har gjorts och görs. Resultaten har visat att mycket få människor bär på sådana anlag.

Då det gäller Downs syndrom tror många att det bara handlar om utseendet och att inlärningen tar längre tid. Jag ska försöka att få med alla problem de har. Vissa har naturligtvis inte alla, men fler än bara utseendet, vilket också varierar i grad: autism, problem med leder-muskler, syn-hörsel, talet, vikten, immunförsvaret, balanssinnet, tänder, lättare att få cancer, hjärt-lung-tarmproblem osv. Mediciner och operationer är långt ifrån lösningar.
Som vi alla vet skall det sparas inom sjukvården, äldreboende, mm och det gäller även för de utvecklingsstörda. Visst finns det lagar som säger att si och så skall de ha det och det och det har de laglig rätt till. Det är fint, men det fungerar mindre bra. Alldeles för många människor tror att den utvecklingsstörde med familj får allt serverat. Så är det absolut inte. När de är små fungerar det oftast bra, men att få ett beslut på det man har laglig rätt till kan ofta ta ta flera år. De allra flesta är barn hela sitt liv, även i den vuxna kroppen. Då vår son fyllde 20 år gick vi till en jättestor leksaksaffär där han fick välja vad han ville. Han älskar leksaker och det förhindrar inte hans utveckling. Tyvärr kan få människor ta till sig att i den vuxna finns ett barn. Det gäller även de som jobbar inom vården av utvecklingsstörda. De vuxna som bor på gruppboende får mycket sällan leksaker. Personalen ser bara den vuxna kroppen. "Nu för tiden är det SÅ accepterat", sägs det. Men var då någonstans? På 20 år har inte jag/vi, sett någon förändring. Det gäller såväl från vuxna, tonåringar som från barn.

Tim, som han heter, har två systrar, 24 och 15 år. De har fått höra många sarkasmer om sin bror och om andra utvecklingsstörda, även om oss föräldrar. Vår son har Downs syndrom och autism. Av sju dagar i veckan så träffar vi, minst fem av de dagarna, på människor som saknar vett och etikett. Vi blir hånade av barn och tonåringar på olika sätt. Vuxna stirrar och vänder sig om osv. Så snacket om att det är accepterat är ett av de största skitpraten man kan höra. Ganska få människor vi träffar på accepterar oss. Men för 20 år sedan visste vi själva inget om utvecklingsstörda. Visst såg man de ibland men ingen av oss brydde oss, stirrade, hånade mm. Vem som helst kan få ett barn med funktionshinder, eller ett barnbarn, en kusin. Tyvärr förstår få att det är och kan bli så.

Av Annjicka wezterlund 20 okt 2005 18:51