300 000 brinnande vulvor

Man uppskattar att det finns ungefär 300 000 tjejer i Sverige som har vestibulit.

Den förklaring jag har fått låter så här: I vestibulan, precis i början av slidan, finns många nervändar. I stället för att skyddas av slemhinnan, ligger de här nervändarna oskyddat, och vid samlag så river det rakt på nervändarna. Som i ett öppet sår, det finns ingen hud eller slemhinna som skyddar. Ibland behövs inte ens att man rör vid det, men jag har tur. Vissa har det kroniskt och de har alltid ont, oavsett om man rör vid det eller inte. Men dåliga dagar kan jag inte cykla eller ens sitta ner.

Det sägs att det är en ny sjukdom. Men det visade sig, när jag berättade om diagnosen jag fått, att min mamma också har haft det. Hon fnös och sa: "Så är det ju, det gör ju ont!"

För henne har det gått över. Det är vad jag kan hoppas på också, jag kan bara vänta eftersom det inte finns någon kur. För vissa går det över när man blir äldre, men inte för alla. Man kan visserligen göra en operation, men den är inte säkert att det blir bättre. Dessutom är det jättelång väntetid - eftersom inga pengar läggs på dessa operationer.

Jag har sökt hjälp sedan 1994, då trodde jag att jag hade fått svamp. Men de hittade inget fel. Den riktiga diagnosen fick jag först fem år senare. Under tiden har läkare sagt följande saker:

- Skaffa en kille med mindre penis

- Du var inte upphetsad nog jag har haft en lång period innan jag fick sjukdomen så jag vet vad det är att bli kåt

- Du tvättar dig för mycket vilket jag aldrig gjort, brukar inte ens använda tvål

- Bara duktiga flickor får det här det kanske bara är vi som har mod att söka hjälp! Eller är det som man säger: Duktiga flickor kommer till himlen, dåliga flickor kommer hur långt /in/ som helst!?

- Sluta med p-piller hjälper inte

- Du hade kondylom för 13 år sedan, det kanske kan vara det varför gissar läkaren, och vad väntar han för svar av mig, vem är egentligen experten - tydligen jag!?

- Har du blivit utsatt sexuella övergrepp? det har jag inte

Ingen nämnde ens att sjukdomen fanns. Bemötandet har varit som att ingen erkänner att man har ont, det är ingen som har tagit tag i det - de har kollat muffen och inte hittat svamp. De hittar inget, och då finns det inget.

Förut, när jag inte var ihop med någon, så då gjorde det inte så ont - går det långa perioder mellan gångerna man har sex så läker det. Så här i efterhand kan jag undra hur mycket mitt val att vara ensam hade med sjukdomen att göra. När man är ihop med någon så hinner det inte läka. Man blir ju kåt och vill ha sex ganska ofta.

När jag träffade min kille gick det bra i början, eftersom det hade varit länge sedan sist. Efter ett tag gick det inte längre, så jag drog mig undan. Då frågade han vad det var som var fel. Han fick dra ur mig orden om smärtan. Jag hade förträngt det så länge och börjat tro på läkare som sa att det inte var något fel på mig. Men min kille tyckte att vi skulle leta reda på en ny läkare. Trots att jag läst om vestibulit i tidningarna så ville jag inte tänka att jag hade det - för då skulle det vara så jävla synd om mig.

Till sist provade jag att ha sex samma dag som jag gick till gynekologen. Den nya läkaren hade jag fått på rekommendation. Jag bara la mig i stolen och hon såg direkt att det var vestibulit. Jag blev ganska knäckt. Man vill inte vara en person som har en sjukdom. Men framför allt blev jag lättad.

Jag gick hem och sökte på ordet vestibulit på nätet. Jag läste alla tjejers berättelser, samma storys överallt - min story. Jag satt och grinade. Jag var en av dem.

Nu använder jag jordnötsolja och bedövningssalvor. Läkaren hade inga lösningar utom eventuellt operationen. Bedövningssalvan har gjort underverk. Det är svårt att bli upphetsad när det gör så jävla ont, så med hjälp av salvan kör vi nu terapi, för att få bort kroppsminnet av det onda. Penetrering är periodvis helt otänkbart, det går inte att göra varje dag och förstås aldrig två gånger på raken. Det finns förstås andra lösningar, så det går ju ändå.

Det finns nästan ingen forskning kring vestibulit, för det finns inga pengar. Och det gäller en sjukdom som man tror att ungefär 300 000 tjejer är drabbade av! På Huddinge sjukhus har de några projekt där satsar de på operationer, och i Umeå där satsar de på terapi.

Avslutningsvis, några frågor:

300 000 svenskar är drabbade - och ändå är det så få läkare som vet något om det, varför? Den senaste läkaren jag frågade tittade bara oförstående på mig. Nu eftersom det har stått mycket om det i tidningarna så känner de ändå igen ordet. Men innan insulinet upptäcktes visste man inte vad diabetes var - då fanns inte den sjukdomen heller, eller vaddå?!

Att påstå att det är patientens eget fel, säga att det beror på man är en duktig flicka - vad tjänar det till och vad ska man göra åt det?

De som vill forska i det här - varför får de inga pengar? Hur kan det finnas så mycket skattepengar till viagra men inget till forskning om vestibulit?

Så jävla förnedrad jag har blivit av läkare som bara fnyst åt mig och sagt att det inte är något fel på mig och att jag bara inbillar mig. Varför kan de inte bara säga: "Jag vet inte". Hur svårt är det?

Av Leyla Carlsson 18 okt 2001 18:00