Bli rörelsehindrad!

- Hur känns det, frågade läkarkandidaten.

Och jag svarade jag vet inte. Jag vet inte hur det ska kännas fem minuter efter att man fått reda på att man har MS.

Jag tog min ryggsäck, sa hej till min rumskamrat och gick ut till hissarna. Det tog tid innan det kom någon, jag satte mig i en övergiven rullstol medan jag väntade. I radion i mina öron spelade man en gammal låt med Hansson & Karlsson.

Vinden och solen forsade in i sjukhusets entré när jag kom ner. Jag gick förbi alla sjuka människor. Jag ska visa läkarna att jag inte alls är sjuk, tänkte jag, jag bara haltar lite. Det är snart borta. Jag var ute. Vinden blåste, Bo Hanssons hammondorgel fyllde hela mitt huvud, det var sol och 25 grader i skuggan och jag har aldrig känt mig så frisk i hela mitt liv.

Men det skulle visa sig att världen vände den där dagen för nästan tre år sedan. Växlade in på ett stickspår. Inte ett litet, utan det största stickspåret i mitt liv.

Då var jag 25 år, hade precis fått snurr på min karriär som
frilansande journalist och visste precis vart jag var på väg när hela det tågsätt som är jag plötsligt far över på ett annat spår och för mig åt ett annat håll.

Men, sa jag och pekade, jag är ju på väg dit bort. Jaså, svarade kroppen, hur kommer det sig då att vi åker åt det andra hållet?

Något annat bestämmer. Något bestämmer att du inte orkar stå eller gå på dina ben. Att du inte orkar åka buss därför att den stannar 400 meter bort. Att du vill hålla i dig med båda händerna av rädsla för att välta. Att du inte orkar gå och handla. Att du inte orkar gå en vårpromenad runt sjön eller på stan för dina ben inte bär som de brukar.

Man börjar förstås med att krisa och deppa och tycka att allt är förjävligt orättvist. Det gjorde jag också. Men det orkar jag inte längre.

Jag önskar att alla, precis alla, fick uppleva något sådant här. Nej, jag skämtar inte. Det är ett helvete, men ett fantastiskt lärorikt helvete. Jag skulle aldrig vilja vara utan de erfarenheter som det här helvetet har gett mig.

Nu vet jag hur det känns att vilja men inte kunna.

Jag minns inte hur min kropp var förut. Jag lade aldrig märke till den. Den bara funkade. Ville jag göra något, gjorde jag det. Jag hade inga komplex för den. Jag gillade att ta långa promenader. Tänka. Cykla till stan från förorten där jag bodde då. Ingenting var egentligen särskilt svårt.

I motsats till nu. Nu är allt jag gör krångligt. Gå. Laga mat. Åka kommunalt. Städa. Jag gör allt detta som förr, men det är enormt mycket mer ansträngande. Min bild av helvetet är nog en mellandagsrea. Ändå är jag inte på långa vägar den som har drabbats värst av den här sjukdomen.

Jag önskar att du som läser detta fick ha det så här under en tid. Om alla människor fick känna på det här under, tja, en vecka så skulle världen se HELT annorlunda ut. En klyscha, men den stämmer för en gångs skull.

Jag kan inte säga att jag är färdig med att bearbeta det här jag är med om, jag håller fortfarande på. Men efter att ha gått på kryckor i ett år nu, släpat mig upp på bussar och tunnelbanevagnar håller jag på att vänja mig vid tanken.

Att sitta i rullstol var för mig som för de flesta andra en mardröm. Idag tänker jag - ibland - att det skulle vara
ganska skönt.

Nix, det finns inget botande läkemedel. Ännu. Men jag har numera insett att jag inte kan vänta på att det ska komma. Mitt liv pågår nu och i full fart framåt precis som vanligt, för det finns ingen pausknapp att trycka på medan forskarna blir klara. Och idag försöker jag göra det jag vill, på mina villkor.

Det är inte lätt. Det är det svåraste jag gjort i hela mitt liv.

Av Pierre Usselmann 10 jan 2001 10:58